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La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) estuvo presente en la XXV Muestra de Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Esta iniciativa reúne a numerosas asociaciones, ONGs y entidades solidarias de distintos ámbitos con el objetivo de acercar su labor a la sociedad y fomentar la sensibilización y la
La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes ha presentado la obra de José Antonio Tomás Alcaraz, ‘El Mochilasaurio’, un cuento donde el autor, en clave infantil, pone el énfasis en la importancia de la investigación como puerta a la esperanza de las personas que padecen una enfermedad rara. El cuento, editado por D´Genes, narra en primera
La Consejería de Salud de la Región de Murcia acogió la presentación de la Guía de diagnóstico y tratamiento de los trastornos plaquetarios congénitos, elaborada por el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas, con el objetivo de reunir y consolidar el conocimiento actual sobre estas patologías, facilitar su diagnóstico precoz y mejorar el manejo clínico
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y manifiesta su apoyo a su Declaración Institucional. Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, la campaña pone el foco en la necesidad de avanzar en equidad,
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