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El totanero Juan Carrión, que preside  la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha participado en Panamá en la presentación del informe del estudio ENSERio-LATAM, un estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto institucional celebrado en el Parlamento Andaluz con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  y en el que se puso el foco en los retos para garantizar la equidad en el tratamiento, diagnóstico y atención
 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde el juevesy hasta el sábado en la V Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio en Cartagena. D´Genes ocupa uno de los expositores desde el que se ofrece información de la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas
La Casa de la Cultura de Alhama de Murcia acogió la charla “Cuidados básicos en personas con movilidad reducida”, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que contaba con la colaboración del Ayuntamiento de Alhama de Murcia. La enfermera Teodora Muñoz Fernández ilustró a los asistentes sobre prevención de lesiones  por presión, cuidados de
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