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El Ayuntamiento de Totana ha mostrado su apoyo a las personas y familias que conviven con enfermedades raras. La corporación municipal ha dado visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero, en un acto que ha tenido lugar minutos antes del inicio de la sesión plenaria del mes de febrero.
El partido que disputará el próximo domingo, 27 de febrero, el Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol servirá para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El UCAM Murcia CF, junto a Fundación ‘La Caixa’,  llevará a cabo una iniciativa solidaria con motivo del próximo partido de Primera RFEF
La habitual quedada que el grupo Biciwomen de Lorca realiza el último domingo de cada mes servirá el próximo 27 de febrero para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuya fecha de conmemoración es precisamente al día siguiente. La salida de las participantes en este paseo en bicicleta tendrá lugar a las 10:30
El próximo 1 de marzo tendrá lugar la segunda sesión del ciclo de formación de voluntarios organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La sesión, que se celebrará de manera on line, abordará habilidades sociales y de comunicación para el voluntario. Posteriormente, el ciclo continuará ya el 27 de septiembre con otra sesión sobre trabajar con la familia
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