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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha recibido uno de los Premios Importantes-21 de La Opinión de Murcia. Por trabajar por la investigación y el apoyo a los afectados por alguna enfermedad rara y a sus familias, el premio Importante de febrero ha sido para Juan Carrión, que ha recogido el
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia está de celebración.  Hoy se cumplen cuatro años desde la inauguración de este centro, que se encuentra ubicado en la avenida Antonio Martínez Guirao esquina Paseo Joaquín Garrigues Walker de Murcia. En el Centro
Fundación «la Caixa» ha donado 10.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para el proyecto de Atención psicosocial a personas en cuidados paliativos pediátricos que desarrolla la entidad, a través de la oficina de CaixaBank en Mazarrón. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha recibido dicha aportación de manos de responsables de Caixabank en
El Olímpico de Totana se suma a dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. El club totanero ha querido mostrar su cara más solidaria y ha decidido que el próximo partido que jugará el equipo en el campo municipal «Juan Cayuela» el domingo 27 de febrero
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