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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha apoyado las reivindicaciones de afectados por Lipodistrofias ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud. El
Charlas y exposiciones de fotografías están sirviendo para dar a conocer las enfermedades raras  en el marco del Mes de la discapacidad que bajo el lema «Un mundo para todos» se está llevando a cabo en noviembre en el municipio de Torre Pacheco. Cada semana una asociación está siendo la protagonista de las actividades y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes es la protagonista esta semana de las actividades organizadas con motivo del Mes de la Discapacidad en el municipio murciano de Torre Pacheco. En la jornada de hoy, 22 de noviembre, se ha impartido una charla informativa sobre enfermedades raras dirigida a alumnos de 2º de la ESO del
La campaña «Botella solidaria» de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, con la que se pretende recaudar fondos que contribuyan al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, a la vez que se
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