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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido una reunión con el alcalde de El Coronil, José López Ocaña, para abordar cuestiones de funcionamiento de la entidad en este municipio, donde cuenta con el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha querido sumarse a la celebración del Día del Flamenco, el 16 de noviembre, que conmemora el día en el que el flamenco fue nombrado Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad de la Unesco. En el Centro Multidiciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere felicitar a Carlos Alcaraz al proclamarse campeón del Masters de Nueva Generación (Next Gen ATP Finals) de Milán. Alcaraz suma así un nuevo hito en un gran año deportivo, en el que hace unos meses levantó ya su primer título ATP Tour con su victoria en el Plava Laguna
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participó en el un seminario sobre acceso judicial a medicamentos huérfanos organizado por el Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud de la Universidad de Murcia (CEBES). La sesión, que se celebró el pasado 10 de noviembre, se enmarcaba en el ciclo de
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