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Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. Desde D´Genes se anima en esta jornada a mostrar el apoyo a las personas que la padecen con
Interesante webinar sobre el Síndrome X Frágil organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El webinar se inició con unas palabras del presidente de D´Genes, Juan Carrión, y del de la Federación Española de X Frágil, José Guzmán. Posteriormente, se pudo escuchar el emotivo testimonio de Noelia Jerónima Guillén, que ha convivido y convive
La tarde de fútbol solidaria organizada por el equipo Veteranos del Club Olímpico de Totana permitió recaudar 3.500 euros para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La jornada, que se celebró el pasado 9 de octubre, permitió disfrutar del encuentro que enfrentó al equipo Veteranos del Olímpico de Totana y el Real Murcia Veteranos. Previamente,
La Federación Scout de Exploradores de Murcia ha reconocido la labor y trayectoria de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes otorgándole el I Premio Huellas. El presidente de la Federación Scout de Exploradores de Murcia, Daniel López Ferrer, hizo entrega a la vicepresidenta de D´Genes María Ángeles Díaz Lozano, del galardón, que además va acompañado de
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