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El reto “Elige vivir”, que del 9 al 12 de octubre están protagonizando Javier Carnero y Paco Nirvana para dar visibilidad a las enfermedades raras avanza. El sábado cubrieron la primera etapa de Cabo de Gata a Mojácar, al día siguiente fueron de Mojácar a Águilas y el tercer dia, desde esa ciudad hasta Mazarrón, desde
El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogió una sesión de yoga meditación el pasado sábado, 9 de octubre. La sesión estaba dirigida a familiares del grupo D´Genes X Frágil. Los asistentes disfrutaron de esta sesion, enmarcada en las actividades organizadas
Gran tarde de fútbol la vivida en el campo municipal «Juan Cayuela» de Totana, donde lo de menos era el resultado. El Veteranos del club Olímpico de Totana organizó una tarde de fútbol a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes que fue todo un éxito. La tarde se inició con el partido que
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo  las personas y familias que conviven con X Frágil con motivo hoy de la conmemoración del Día Europeo de X Frágil. La asociación se suma para dar visibilidad y apoyar esta jornada con el objetivo de difundir, concienciar e impulsar el conocimiento acerca del síndrome X Frágil. El
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