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D´Genes participa en la asamblea extraordinaria de FEDE, de cuya directiva forma parte como vocal

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la asamblea extraordinaria de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Durante la misma se aprobó la composición de la nueva junta directiva, en la que D´Genes ocupa una vocalía. Además, se abordaron temas de organización interna y posibles vías de trabajo en la federación. La junta directiva de FEDE está encabezada
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El webinar sobre DYRK 1A organizado por D´Genes permitió compartir avances y terapias

Un buen número de personas siguieron el webinar sobre el Síndrome DYRK 1A organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El webinar se inició con la presentación por parte de la responsable de familias del grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A, María Ángeles Alcalá, quien dio paso al presidente de D´Genes, Juan Carrión, para
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D´Genes traslada al consejero de Salud de Murcia las necesidades del proyecto de cuidados paliativos pediátricos en el que participa la asociación, así como la importancia de implementar un protocolo que ayude a mejorar la atención sanitaria a pacientes de Lyme

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han trasladado al consejero de Salud de la Región de Murcia, José Antonio Pedreño, las necesidades del proyecto de cuidados paliativos pediátricos, unidad de pacientes crónicos complejos y  hospitalización domiciliaria en el que participa
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Buen ambiente y alta participación en la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín

El buen ambiente ha presidido  la VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que esta mañana se ha celebrado con la participación de unas 170 personas. La cita deportiva y solidaria estaba organizada por el Ayuntamiento de Cehegín, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación para la atención a la
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