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D´Genes mantiene una reunión con la asociación AFESA de Alcantarilla con el fin de abordar un posible convenio de colaboración entre ambas entidades

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con la Asociación de Familiares de Familiares y Enfermos Psíquicos de Alcantarilla (AFESA) con el fin de abordar posibles líneas de colaboración. La reunión, que se celebró de manera virtual, contó con la asistencia del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz; la responsable de la
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La Comunidad Autónoma de Murcia deniega el tratamiento enzimático a los afectados de alfa manosidosis

Mps Lisosomales y D´Genes denuncian la falta de equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos en la Región de Murcia  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y MPS Lisosomales han mostrado su preocupación y malestar tras conocer que la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia  ha  denegado  el  tratamiento enzimático a dos murcianos
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D´Genes participa en la reunión del Consejo Social de Lorca

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente en el Consejo social de Lorca, órgano consultivo que tiene como objetivo fundamental el de canalizar la opinión de las diferentes organizaciones y colectivos de nuestro término municipal. El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz, tomó parte en la última reunión del Consejo social, donde se eligió
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D´Genes Epilepsia aborda las líneas de actuación a desarrollar este año

El grupo D´Genes Epilepsia ha celebrado una reunión on line para trazar las líneas de trabajo de este año. Entre otras actuaciones, en el grupo de trabajo se presentaron propuestas de captación de fondos, así como iniciativas para conmemorar fechas destacadas para la visibilidad de la epilepsia. En este sentido, se acordó realizar acciones de
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