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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple hoy 13 años. La ilusión de un grupo de padres se materializó el 25 de enero de 2008 en una asociación que se constituyó para trabajar en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico, con el objetivo de mejorar su calidad de vida,
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con el Síndrome de Alagille, coincidiendo con la celebración el próximo domingo, 24 de enero, del Día Internacional de Sensibilización sobre el Síndrome de Alagille. Desde D´Genes se anima a dar visibilidad a esta patología y se destaca la importancia de esta
El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido una reunión de trabajo coincidiendo con el inicio del nuevo año. El encuentro, en el que ha participado la coordinadora del grupo, Encarna Bañón, y una decena de familias, se ha celebrado de manera on line y durante el mismo se ha realizado un balance de
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha visitado las instalaciones de la asociación en la delegación de Mazarrón. Junto al director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz Carabias, pudo conocer con detalle el trabajo que se está desarrollando en dicha delegación, donde se atiende a más de 3o familias con enfermedades raras.
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