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El equipo profesional del Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla) invita a hacer uso de la comunicación aumentativa y alternativa en baja tecnología cuando no se dispone de un comunicador digital o se está en lugares donde no se pueden
Cerca de una veintena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra de manera on line del 24 al 26 de noviembre. Bajo el
La psicóloga de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Raquel Cánovas ha impartido una nueva sesión del ciclo de formación dirigido a voluntarios organizado por esta entidad con el fin de formar personas interesadas en el voluntariado. La sesión ha tenido lugar de manera on line a través de una plataforma de videollamada y ha versado
El grupo de trabajo de D´Genes Porfiria ha mantenido recientemente una reunión para abordar temas de interés para afectados por esta patología y planificar actividades a realizar. La reunión tuvo lugar en la sede del grupo D´Genes Porfiria en Molina de Segura y sirvió  para perfilar las líneas de trabajo que seguirán durante el curso 2020/21.
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