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El grupo de trabajo D´Genes DYRK 1A ha mantenido una reunión de trabajo para coordinar acciones futuras. en la reunión, que se ha celebrado por videoconferencia ante la imposibilidad de llevarse a cabo presencialmente, han participado prácticamente la totalidad de los integrantes del grupo. Durante el encuentro virtual han abordado posibles acciones de visibilidad y
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a celebrar una nueva reunión de un grupo de ayuda mutua (GAM), aunque por vez primera se llevará a cabo de manera on line ante el confinamiento que se vive por la crisis del coronavirus. La sesión tendrá lugar mañana viernes, 17 de febrero, a las 17:00 horas y
La Asociación de Enfermedades Raras es una de las entidades beneficiarias de las ayudas de la Fundación Inocente, Inocente, que va a entregar 611.344 euros en ayudas a los proyectos asistenciales para niños hospitalizados seleccionados en la convocatoria de proyectos de 2020 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. El proyecto de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas con enfermedad de Pompe en el Día Internacional de Pompe, que se celebra hoy, 15 de abril. Coincidiendo con esta conmemoración, la asociación quiere dar a conocer el Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por
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