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El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión, y el director de la misma, Miguel Ángel Ruiz, se han reunido con responsables de la Unidad de Cuidados paliativos pediátricos del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Durante el encuentro, se ha realizado un seguimiento del programa de Cuidados paliativos pediátricos en
La prueba de motocross del Campeonato Regional que se celebrará el próximo 20 de octubre en Alhama de Murcia será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba se disputará a las 10:00 horas organizada por el Motoclub Alhama en el circuito Las Salinas de Alhama de Murcia. Además, cuenta con la colaboración
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumadp al Día Europeo del Síndrome X Frágil y muestra su apoyo a las personas que conviven con esta patología. En esta jornada D´Genes apoya las reivindicaciones de las personas con SXF, familias y entidades que trabajan con personas con esta patología y se suma a dar
Desde hoy y hasta el viernes se desarrolla en Águilas el «Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos», de la Universidad Internacional del Mar (UNIMAR), que cuenta con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El curso, con una duración de 25 horas, está dirigido por el director de
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