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D´Genes se reúne con la responsable de Genética Médica de la Arrixaca para abordar la elaboración de un proyecto de investigación para personas sin diagnóstico

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el director de esta entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han mantenido una reunión de coordinación con la responsable del Servicio de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Encarna Guillén. Durante la misma acordaron trabajar en la elaboración de
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Los cambios personales, familiares o laborales centraron la reunión del Grupo de Ayuda Mutua que se reunió recientemente organizado por D´Genes

Intercambiar experiencias y dar a conocer las situaciones a las que se enfrenta cada familia que convive con una patología poco frecuente en el día a día son algunos de los objetivos del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Recientemente tuvo lugar en el
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La 12 Vespaliada que se celebra el próximo 12 de octubre en Murcia incluirá una rifa solidaria a beneficio de D´Genes

El próximo 12 de octubre, se celebrará la 12 Vespaliada en Murcia, que como viene siendo habitual en las últimas ediciones, va a permitir dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar fondos para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad, que cada año cuenta con una amplia participación, está organizada por
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D´Genes cede las instalaciones de su centro «Pilar Bernal Giménez» de Murcia para la celebración de una reunión de la Asociación ELA Región de Murcia

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia ha acogido una reunión de la Asociación ELA Región de Murcia. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a la que pertenece el centro, cedió sus instalaciones para que pudiera llevarse a cabo
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