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Acaba la segunda semana de las escuelas de verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una treintena de niños está asistiendo en julio a estos programas de ocio y respiro familiar que se están desarrollando en los municipios de Murcia, Cartagena y Totana. En concreto, las escuelas se están llevando a cabo en Murcia en
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 15 y 16 de noviembre en Murcia. D´Genes está organizando esta nueva edición de este foro, que tendrá lugar en
«Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos» es el título del programa formativo que se desarrollará los días 9, 10 y 11 de octubre en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar, con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se estima que en la Región de Murcia
Representantes de la Fundación Poco Frecuente han visitado el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. El presidente de la Fundación Poco Frecuente, Antonio Bañón; el vicepresidente, Miguel Ángel García Espona; el secretario, Alberto Asencio Ibáñez; y la tesorera, Maria
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