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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a mediados del próximo mes de noviembre en la Universidad Católica San Antonio de Murcia. El Congreso propiamente dicho tendrá lugar los días 15 y 16 de noviembre y está destinado
Esta semana han arrancado las escuelas de verano de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Una treintena de niños asisten a este programa en los municipios de Murcia, Cartagena y Totana. En concreto, las escuelas se están llevando a cabo en Murcia en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez», en Totana en dependencias del centro
El programa «Contigo a diario» de Lebrija Tv ha dado visibilidad a las patologías poco frecuentes. La integrante de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos participó, acompañada de dos familias del grupo D´Genes Sin Diagnóstico, en este espacio, donde hablaron de lo que significa convivir con una patología
El proyecto «Atención psicosocial para pacientes de cuidados paliativos pediátricos y sus familias» de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes  ha sido uno de los beneficiados de la XIV Convocatoria de Ayudas Sociales de Salud de DKV y ha recibido una donación por parte de la aseguradora de 11.600 euros. El proyecto tiene como objetivo la atención integral al niño y a sus familias
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