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El Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» acoge una reunión del Grupo de trabajo de Síndrome de Rett

El Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X-Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez” ha acogido una reunión del Grupo de Trabajo D’Genes Síndrome de Rett. Al encuentro han asistido personas que conviven con esta patología y los asistentes han tenido la oportunidad de poner en común necesidades e inquietudes.
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Buen ambiente en el I Torneo de Fútbol Solidario «Deitana Urbs», organizado por la Peña Barcelonista de Totana, a beneficio de D´Genes y AELIP

Buen ambiente deportivo y solidaridad es lo que se vivió ayer en el campo municipal «Bernardo Cánovas» de la pedanía totanera del Paretón, donde tuvo lugar el I Torneo de Fútbol Solidario «Deitana Urbs», organizado por la Peña Barcelonista de Totans, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de
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El próximo 29 de junio tendrá lugar el I Encuentro de Familias de Afectados por Esclerodermia de Murcia

El próximo viernes, 29 de junio, tendrá lugar el I Encuentro de Familias de Afectados por Esclerodermia de Murcia. El encuentro tendrá lugar a las 17:00 horas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Familias y Personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, en conmemoración del Día
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Adrián Molino presenta en Totana su primer libro de relatos, «Unicornios urbanos», en un acto solidario con D´Genes

Adrián Molino ha querido que la presentación en Totana de su primer libro, titulado «Unicornios urbanos» sirva para colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. «Unicornios urbanos» es una compilación de relatos breves que nacen del asombro ante la naturaleza humana y la vida cotidiana de la gente. Un hilo conductor entreteje esta gran
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