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El Grupo de trabajo D´Genes Porfiria ha mantenido esta semana una reunión que ha servido para poner sobre la mesa algunas de las necesidades e inquietudes de las personas afectadas por esta patología. La reunión, celebrada en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, contó con la asistencia de varias personas, entre ellas la
«La fisioterapia en las enfermedades neurológicas degenerativas y no degenerativas» es el título de la segunda charla enmarcada en el ciclo «Escuela de Familia» organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla será impartida por la fisioterapeuta de la asociación Carla Sophie Alers y tendrá lugar el próximo 3 de julio a las
El director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, ha asistido a la IV edición Foro Premios Albert Jovell, que se ha celebrado hoy en el Museo Reina Sofía Auditorio Nouvel de Madrid. Bajo el título «Presente y futuro de la AEfectividad», el Foro ha contado con ponentes de prestigio y una entrega de premios al final de evento. Precisamente,
El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X-Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal Giménez» ha acogido hoy una reunión del Grupo de Trabajo D’Genes XFrágil. Durante la reunión se han abordado aspectos de interés para las personas que conviven con esta patología y los asistentes han tenido la oportunidad de
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