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El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogerá entre los meses de junio y diciembre el ciclo de charlas “Escuela de familia”. “Gestión de los sentimientos de culpa en familias con niños con enfermedades raras” es el título de la primera
La Asociación de Enfermedades Raras ha organizado su Escuela de Verano 2018 destinada a niños a partir de 3 años y que se va a desarrollar en los centros «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana, «Pilar Bernal Giménez» de Murcia y la delegación de Lorca ubicada en la Casa de ONGs. Tendrá lugar los meses
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará una jornada de convivencia para celebrar el fin de curso el próximo 24 de junio en la playa de la Ermita de Puerto de Mazarrón. Cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Mazarrón y la Escuela de Vela Grímpola. La jornada incluirá comida y respiro familiar con actividades y se desarrollará
La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste murciano ha mantenido una reunión con representantes de la Mancomunidad de Servicios Sociales del Noroeste. El objetivo del encuentro era estudiar y promover fórmulas que permitan a la asociación, a través de los trabajadores sociales de la comarca, acceder a más
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