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Ayer fue un día de emociones y sueños para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El sueño de ver cumplido un proyecto muy importante, la puesta en funcionamiento del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez”, y la emoción de poder compartir
Alrededor de cuatrocientas personas arroparon anoche con su presencia la cena solidaria organizada por la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca y el grupo BNI. Esta actividad se enmarca en los actos organizados para conmemorar el Día Mundial delas Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero y cuyo eslogan
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras es ya una realidad. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha inaugurado hoy en Murcia este centro pionero, que se va a convertir en un referente nacional en atención integral a personas afectadas con Síndrome x Frágil
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que se desarrollará en Molina de Segura el próximo sábado 24 de febrero. Esta jornada tendrá lugar de 09.00 a 14.00 horas en el Auditorio Virginia Martínez Fernández  (MUDEM), organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento
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