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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, a través de su delegación en Canarias D´Genes Cebras, participó en las acciones de reivindicación promovidas por familiares de niños con enfermedades raras en Canarias respaldadas por el movimiento asociativo y laa Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). FEDER insta a que se convoque de manera inmediata al Comité
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes tomó parte en el acto institucional conmemorativo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, organizado por los Centros de Día para la Discapacidad del Ayuntamiento de Totana, en el transcurso de una jornada de concienciación con experiencias profesionales y testimonios familiares que se celebró el Teatro Ginés Rosa.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad celebrado en Lorca. El Ayuntamiento de Lorca se sumó a la conmemoración de este Día Internacional, que se celebra cada año el 3 de diciembre, con una jornada participativa dirigida a toda la sociedad lorquina
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 11 de diciembre a las 16:00 horas un webinar sobre el Síndrome X Frágil.Durante la sesión se contará con la intervención del presidente de la Federación Española de Síndrome X Frágil, José Guzmán, que dirigirá unas palabras al inicio.La participación es gratuita si bien se requiere
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