El Ayuntamiento de Mazarrón ha mostrado su apoyo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes coincidiendo con la próxima celebración el 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El martes 25 de febrero, antes de la sesión plenaria ordinaria, toda la corporación municipal quiso mostrar su respaldo a esta jornada

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia ha cumplido ya dos años. Fue un 23 de febrero de 2018 cuando se inauguraron de manera oficial unas instalaciones que se encuentran ubicadas en la avenida Antonio Martínez Guirao esquina Joaquín

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla sobre las enfermedades raras a alumnos de 3º de Educación Primaria del CEIP San Fernando de Lorca. Durante la misma se ha explicado de manera sencilla qué son las enfermedades raras  y qué labor hace D´Genes para mejorar la calidad de vida de las personas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde hoy en la XIX Muestra de Voluntariado que organiza la Universidad Católica San Antonio de Murcia. En este evento participan asociaciones, congregaciones, ONGs y otras entidades del ámbito del voluntariado social y la cooperación, que dan  conocer su labor. D´Genes comparte con la Asociación de Familiares y

Los concejales de Oenegés y de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca, María Dolores Chumillas y José Ángel Ponce, respectivamente, han presentado, junto a Rosa Valero, miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, las actividades organizadas en este municipio para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades raras que se celebra el 29

El encuentro que ha enfrentado esta tarde en el estadio Enrique Roca de Murcia de Murcia al Real Murcia CF y al UCAM Murcia CF ha servido para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Socios, usuarios y familiares y voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han saltado al terreno de juego en

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha iniciado su campaña de visibilidad en eventos deportivos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con su presencia en el partido que han disputado esta tarde ElPozo Murcia FS y el Industrias Santa Coloma en el Palacio de los Deportes de Murcia. En los prolegómenos del encuentro

El Ayuntamiento de El Coronil (Sevilla) se iluminó ayer de verde con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo día 29 de febrero. Familiares y personas que conviven con enfermedades raras junto a responsables municipales del municipio sevillano asistieron al encendido de dicha iluminación, para dar

LA Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado en la VI Jornada de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital De Molina de Segura y el Ayuntamiento de dicho municipio. Durante la misma, desarrollada en el Ayuntamiento de Molina de Segura, el responsable de

La Comunidad de Regantes del Trasvase Tajo Segura de  Totana ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) del dinero recaudado en las barras solidarias organizadas con motivo del 40 aniversario de esta infraestructura y el ente comunero. El presidente de D´Genes,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará el próximo 29 de febrero en Málaga en la VI Jornada en Avances sobre Enfermedades Raras. Este evento se celebrará en el salón de actos del Hospital Materno Infantil de Málaga con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema «El futuro pasa por el

La Biblioteca municipal de Morón de la Frontera ha acogido un Cuentacuentos a cargo de Rocio Gordillo, titulado «Por cuatro esquinitas de nada» En esta actividad, organizada por la asociación Aphne Morón y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se ha narrado un libro que trata aspectos como la amistad, la diferencia y la exclusión. Numerosas