La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió ayer a una reunión  convocada por la Plataforma del Voluntariado de la Región de Murcia, quien había convocado a organizaciones sociales con el objetivo de recabar el punto de vista de las distintas entidades y elaborar un documento de propuestas a trasladar a la Consejería de Mujer, Igualdad,

El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias, impartió ayer una charla a alumnos de Medicina de la Universidad Católica San Antonio (UCAM). Durante su exposición, el director de D´Genes les explicó qué son las enfermedades raras y las principales características comunes. Asimismo, dio a conocer la asociación y la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado esta semana en la Jornada de Puertas Abiertas  en el centro de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia. Esta cita permitió generar un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la actualidad en el ámbito de las enfermedades

La aportación solidaria de 1.000 euros entregada por el Partido Popular de Alhama de Murcia a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, procedente de los beneficios de la cena de Navidad organizada por esta formación política, está ya dando sus frutos. D´Genes venía prestando en la delegación de Alhama d Murcia los servicios de atención

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió a la presentación del II Plan Municipal de Discapacidad 2020-2024, ‘Cartagena Inclusiva’, desarrollado por el Ayuntamiento de Cartagena con la colaboración de 40 entidades del municipio. Este II Plan da continuidad al plan realizado en 2016 para recoger las actuaciones llevadas a cabo en estos últimos cuatro años y promover la accesibilidad universal,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expuso en el seminario «Necesidades educativas de alumnos con enfermedades raras»,  desarrollado en la Facultad de Educación de la Universidad de Murcia, su proyecto de intervención educativa dentro del aula en centros educativos para alumnado con enfermedades raras Esta acción formativa se desarrolló ayer en dos sesiones, una por

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en las Jornadas de Puertas Abiertas 2020 que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)  celebró  el pasado 4 de febrero en Andalucía. Una representante de D´Genes Andalucía, María Carrero Hidalgo, asistió a este encuentro,  un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la

La Procesión del Ángel, que se celebrará el próximo 28 de marzo organizada por el Ilustre Cabildo Superior de Cofradías de Murcia, será este año solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y ayudará a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. La procesión, que partirá de la Plaza de Belluga a las 11,30

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero. A lo largo del presente mes se van a desarrollar diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tendrán como escenarios diferentes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la I Reunión de Directivos de la Salud en la Gestión de las Enfermedades Raras en Andalucía, que tuvo lugar recientemente en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. En el encuentro se dieron cita responsables de la gestión sanitaria y de varias asociaciones de pacientes. Durante

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha mantenido en Sevilla una reunión de trabajo con miembros del grupo de trabajo D´Genes Sin Diagnóstico, con el fin de planificar el año 2020 y fijar las directrices y líneas de actuación que se van a llevar a cabo. Durante el encuentro, se

El duelo tras el diagnóstico centró la primera sesión del año del proyecto de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de grupos de ayuda mutua (GAM), reuniones dirigidas a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares. La primera reunión contó con la asistencia de un grupo de familias, que intercambiaron, en una sesión dirigida por