Usuarios de los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han realizado murales decorados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Manos o tréboles de cuatro hojas, algunos con los nombres de los usuarios o de algunas enfermedades raras… han sido algunos de los elementos que han decorado estos murales,

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad «Pablo Ramírez García» de El Coronil (Sevilla) han querido celebrar el Día de Andalucía y el de las Enfermedades Raras, que se festejan el 28 de febrero, decorando un mural sobre esta jornada. Usuarios que asisten al centro han

La salida en bicicleta por Lorca que el grupo Biciwomen ha realizado el último domingo de febrero ha permitido dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. En esta cita sobre dos ruedas han participado también miembros de la Asociación de

El encuentro que ha enfrentado al Olímpico de Totana con el C.A. Cabezo de Torres ha servido para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Minutos antes del inicio del encuentro disputado en el campo municipal Juan Cayuela, los jugadores de ambos equipos y el trío arbitral han posado juntos exhibiendo una pancarta del Día

El Universidad Católica de Murcia Club de Fútbol ha querido sumarse a apoyar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la previa del encuentro que le ha enfrentado al San Fernando en el BeSoccer Condomina los jugadores del UCAM  Murcia CF han posado junto a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con

El Escuela de Fútbol Santa Ana Cartagena y el Palmar Club de Fútbol Estrella Grana, de la categoría Cadete Autonómica, se han unido hoy para dar visibilidad a las enfermedades raras. Minutos antes del inicio del encuentro que ambos equipos han disputado han posado juntos con una pancarta del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Asador de Pollos Juana Mari de Totana se ha sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. Desde este tradicional establecimiento de comida para llevar han querido apoyar a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y han donado 100 euros. Además, han querido dar visibilidad a las

El grupo de amigos de Totana aficionados al senderismo que conforman  “Los Andarines” se han sumado al Día Mundial de las Enfermedades Raras y dan visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la Asociación Española de Mastocitosis. Ataviados con camisetas de estas asociaciones

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia ha acogido una charla sobre prevención de enfermedades raras en perros de asistencia de personas con discapacidad. La charla estaba organizada por la Clínica Veterinaria Murcia Norte y contaba con la colaboración

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Celia Carrión Pérez de Tudela” cumple 8 años. El centro, que se encuentra ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana, se inauguró un 27 de febrero de 2014. Para conmemorar esta fecha, miembros de la directiva, equipo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la  XVIII Muestra Internacional de Caridad y Voluntariado organizada por la Universidad Católica San Antonio de Murcia y que se  desarrollaba en el Paseo Alfonso X El Sabio del 24 al 26 de febrero. En la muestra participaron cerca de 100 entidades sociales de distintos ámbitos como sanitario,

Con motivo del 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Dos Hermanas, ha querido sumarse a dar visibilidad, de la mano de entidades que trabajan en este campo, entre ellas D´Genes. Es por ello que el Consistorio distribuyó un cartel conmemorativo del Día de las Enfermedades Raras. Además durante todo el