La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido charlas de sensibilización sobre patologías poco frecuentes en el CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia. Las charlas se han dirigido a alumnos de todos los cursos, tanto de los tres de Infantil, como de 1º  a 6º de Primaeria. Durante las sesiones, impartidas por voluntarias de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha cedido, a través de su banco de productos ortoprotésicos y de apoyo, diferente equipamiento a diferentes familias de la asociación. En concreto, se han prestado dos camas articuladas a dos familias de Lorca y una silla de paseo a otra de Águilas. Estos equipamientos habían sido donados previamente

El Taller de Arteterapia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras en el marco de la conmemoración del 8 de Marzo,  Día Internacional de la Mujer, contó con una buena acogida. El Centro Multidisciplinar “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogió esta amena actividad, en la que participaron socios, usuarios y voluntarios de la asociación. La sesión, estuvo

Hoy, 8 de marzo, se conmemora el Día Internacional de la Mujer. Desde D´Genes apostamos por la igualdad en todos los ámbitos. Y en una jornada como la de hoy, D´Genes quiere además tener presente a todas las mujeres que conviven con niños con enfermedades raras y sin diagnóstico: a todas las cuidadoras mamás, abuelas, hermanas,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en el acto institucional celebrado en el Parlamento Andaluz con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  y en el que se puso el foco en los retos para garantizar la equidad en el tratamiento, diagnóstico y atención

 La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa desde el juevesy hasta el sábado en la V Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica San Antonio en Cartagena. D´Genes ocupa uno de los expositores desde el que se ofrece información de la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas

La Casa de la Cultura de Alhama de Murcia acogió la charla “Cuidados básicos en personas con movilidad reducida”, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que contaba con la colaboración del Ayuntamiento de Alhama de Murcia. La enfermera Teodora Muñoz Fernández ilustró a los asistentes sobre prevención de lesiones  por presión, cuidados de

Edificios y espacios públicos de diferentes municipios se han iluminado de verde estos días, a petición de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes o de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) , con el fin de dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero. En la Región

El Ayuntamiento de Cartagena se ha sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el lunes, día 28 de febrero, con la lectura de una declaración institucional en el Palacio Consistorial. El hall del Consistorio ha acogido el acto, presidido por la alcaldesa de Cartagena, Noelia Arroyo, en el que ha estado acompañada por concejales del Gobierno municipal y los portavoces del resto de

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras se une a las campañas para dar visibilidad a esta jornada promovidas en España por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en Europea por EURORDIS, en Iberoamérica por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y en

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial, de las Enfermedades Raras. Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con una patología poco frecuente. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, destaca que se trata de una jornada para dar visibilidad