La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’ GENES”, Naca Pérez de Tudela, ha informado de la organización de una obra de teatro que tendrá lugar este sábado 31 de mayo en la Sala de Artes Escénica de la localidad, cuyos fondos recaudados irán destinados a esta entidad.

El concejal de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, acompañado por los técnicos responsables del Servicio de Voluntariado, que ofrece esta Concejalía en colaboración con el Colectivo “El Candil”, han realizado actividades para la sensibilización acerca del voluntariado, con los jóvenes estudiantes de secundaria del Centro Educativo “La Milagrosa”.

El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, acompañado por los concejales de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, y sanidad, Trini Cayuela, asistieron a la II Jornada sobre enfermedades raras, que organiza en Lorca la asociación La Fábula en colaboración con la gerencia única del Área III de Salud y la concejalía de Sanidad.

El concejal de Participación Ciudadana, Juan Carrión Tudela, ha mantenido un encuentro con representantes de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana “D’Genes” y de la Asociación “La Fábula” de Lorca con el fin de establecer líneas de actuación conjuntas que repercutan en la mejora de la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo.

La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo D´Genes ha celebrado la I Jornada de Convivencia en el Centro de Día y Formación Permanente de Hemofilia de “La Charca”, que contó con la participación de unas ochenta personas.

El Ayuntamiento de Totana, a través de las concejalías de Bienestar Social y Educación, solicitará a la Consejería de Educación, Ciencia e Investigación la dotación de un Aula Abierta para los alumnos con necesidades educativas especiales de Educación Secundaria en el municipio de Totana.

La Junta directiva de la recién creada Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo D´Genes se ha reunido para informar de las actividades programadas que se irán desarrollando durante el mes de abril, entre las que destacan la participación en la XII Aldea de Asociaciones y la celebración de una Jornada de convivencia.

La recién creada asociación D´genes creará un registro de todas las enfermedades raras que existen en el municipio de Totana. Así lo acordó la Junta Directiva de este colectivo en la segunda asamblea celebrada con el fin de constituir definitivamente la Junta directiva de la misma, realizar una valoración de las I Jornadas que se celebraron el pasado 29 de febrero y tratar otro tipo de cuestiones como las primeras actuaciones que se pondrán en marcha a través de D´genes.

El alcalde de Totana, José Martínez Andreo, la directora general de Discapacitados, Marisol Morente, y la concejal de Sanidad, Trini Cayuela, han inaugurado las “I Jornadas sobre Enfermedades Raras”, organizadas por las concejalías de Sanidad y Participación Ciudadana, y la recién creada Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo “d´genes” de Totana.

Las “I Jornadas sobre Enfermedades Raras”, organizadas por las concejalías de Sanidad y Participación Ciudadana, y la recién creada asociación de enfermedades raras y otros trastornos del desarrollo “d´genes” de Totana, se celebrarán mañana viernes 29 de febrero en la Sala Municipal de Exposiciones “Gregorio Cebrián”, coincidiendo con el “Día Europeo de las Enfermedades Raras”.