VALORACIÓN Y CONCLUSIONES DEL I ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
martes, 28 octubre 2008
Más de 300 personas han participado a lo largo del I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedad Rara celebrado en Totana durante los días 24, 25 y 26 de Octubre.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
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INAUGURACIÓN DEL LOCAL SOCIAL DE D’GENES POR PARTE DE LAS AUTORIDADES MUNICIPALES Y REGIONALES
sábado, 25 octubre 2008
La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” ha inaugurado su nuevo local social, cedido por la familia Latorre Sarabia, y que fue inaugurado por las autoridades regionales y locales, ante la presencia de multitud de vecinos, que no quisieron perderse el evento.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
LA REGIÓN DE MURCIA CONTARÁ CON UN REGISTRO REGIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
martes, 21 octubre 2008
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D’GENES AGRADECE AL F.C. BARCELONA BALONCESTO SU SENSIBILIDAD AL POSAR CON LA CAMISETA DE LA ENTIDAD
lunes, 20 octubre 2008
La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana agradece públicamente a la plantilla del F.C. Barcelona de baloncesto 2008-09 su sensibilidad mostrada al posar con la camiseta de esta entidad.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
TOTANA ACOGERÁ DEL 24 AL 26 DE OCTUBRE EL «I ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS»
miércoles, 15 octubre 2008
Totana acogerá, del 24 al 26 de octubre, el I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, en el que participarán por primera vez enfermos, familiares y profesionales relacionados con este tipo de patologías y donde se comenzará a elaborar la primera declaración de derechos de los afectados.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación
D’GENES YA ES MIEMBRO DE EURORDIS
martes, 07 octubre 2008
La Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “G´Genes” ya es miembro de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras “EURORDIS”, con sede en París.
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EL AYUNTAMIENTO PIDE AL GOBIERNO REGIONAL UN PLAN DE ATENCIÓN PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
miércoles, 24 septiembre 2008
El Ayuntamiento de Totana instará al Gobierno Regional a la implantación de un Plan integral de atención a enfermedades raras dentro del Plan de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y a la implantación de una Unidad de Genética Médica de referencia en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.- Published in Congresos, Formación, Inclusión Social, Investigación