http://www.dgenes.es//wp-content/uploads/noticias/noticias/44_peq.jpgEl consejero de Política Social, Mujer e Inmigración de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Joaquín Bascuñana, ha recibido al alcalde de Totana, José Martínez Andreo, y al concejal de Bienestar Social y Participación Ciudadana, Juan Carrión, en las dependencias regionales para mantener una jornada de trabajo. En este primer encuentro del curso político, Bascuñana se ha comprometido con Martínez Andreo en seguir financiando los servicios que dependen de la Comunidad y revisar el contenido de los proyectos para inyectar más dinero el próximo año.
http://www.dgenes.es//wp-content/uploads/noticias/noticias/40_peq.jpgEl “I Encuentro Nacional de Familiares, Profesionales y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras”, que pretende crear espacios de intercambio y convivencia entre profesionales, familiares y pacientes, se celebrará en Totana los días 24, 25 y 26 de octubre en Totana.
Será el viernes 26 de septiembre a las 21 horas en el cine Velasco y la entrada cuesta 5 euros.
reunion federD´Genes informó de todas las actividades desarrolladas por la asociación.
encuentro peñasLa lucha por la defensa de las personas con enfermedades raras y trastornos del desarrollo, representados a través de “D´Genes”, estará presente de forma solidaria.
Se desarrollará en Totana los días 24, 25 y 26 de octubre en el centro de formación permanenete de “La Charca”
logo eurordisLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “G´Genes” ha solicitado ser miembro de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras “EURORDIS”, con sede en París.
delegacion de federLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D´Genes” a partir de septiembre será la delegación de la Región de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras “FEDER”.
libro beneficoMiembros de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES”, inician los trámites necesarios para comenzar la elaboración de un libro que recoja los diferentes testimonios y experiencias de familiares y las personas que padecen una enfermedad rara en la Región de Murcia y en el resto del territorio nacional.
teatroLa Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos del Desarrollo de Totana “D’ GENES” ha recaudado la cantidad de 3.510 euros, con la venta de entradas de la puesta en escena solidaria de las tres obras de teatro, protagonizadas recientemente por el Grupo de Teatro de Aledo, en el Cine Velasco.