La zona del Noroeste contará próximamente con una nueva delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto al coordinador de la asociación en la zona del Noroeste, Pascual Donate; el alcalde de Cehegín, José Soria; y la concejal de Asuntos Sociales, María José de Maya, han mantenido una

La V Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María será una de las primeras actividades organizadas en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero. La ruta tendrá lugar el próximo 8 de febrero y

Siguen las actividades solidarias que además de servir para recaudar dinero permiten dar visibilidad a la realidad de las enfermedades raras y de las lipodistrofias. El próximo 23 de enero tendrá lugar en Platea Loungebar de Totana la actuación de “Entre el cielo y el suelo” que ofrecerán un Tributo a Mecano, una actividad que

La Asociación “Sin salsa no hay paraíso” va a colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y con la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Así, el próximo 7 de febrero ha organizado en el Restaurante Miras de Totana una cena-baile de carnaval a partir de las 21:30 horas que tendrá carácter

La entrega tendrá lugar en el transcurso de la Cena Gala que se celebrará el próximo 7 de febrero en Totana

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) disfrutaron de una Jornada de Respiro Familiar coincidiendo  con la tradicional romería de La Santa del 7 de enero.  Miembros de las juntas directivas de ambas entidades, socios y amigos compartieron un día de convivencia en el Paraje de

Se han recibido consultas desde once comunidades autónomas diferentes, e incluso de varios países latinoamericanos

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes cierra el año 2014 con un balance de más de 100 personas atendidas semanalmente en atención directa. Los usuarios han podido disfrutar de la cartera de servicios que la asociación ofrece, como son fisioterapia, psicología, logopedia, estimulación cognitiva, hidroterapia, reflexología y reiki. Desde marzo de este año, la atención

La empresa ha hecho una donación de juguetes al Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”

La IV Gala “Inocentes” organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) fue todo un éxito de asistencia. La gala se celebró ayer en el Centro Sociocultural “La Cárcel” de Totana y a la misma asistieron alrededor de 280 personas que convirtieron la tarde en