La última colaboración solidaria que la Asociación de Enfermedades Raras y Otros TGD, D’Genes y la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, tienen el orgullo de poder presentar, es el convenio marco que acaba de firmar con la empresa totanera Nacex/ttes. Cano Totana, S.L., dentro del ámbito regional. Este paso significa una gran ayuda a ambas
Fundada en Marzo de 1997 y con aproximadamente 200 socios, la Peña Barcelonista de Totana se caracteriza por tener un gran corazón solidario. Así, la PB Totana colabora con D’Genes desde sus inicios de forma totalmente desinteresada, mostrando su lado más altruista y prestando una ayuda muy importante en el desarrollo de diferentes eventos y
La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, abrirá su segunda sede fuera de la Región de Murcia. Tras anunciar la primera DELEGACIÓN en la localidad sevillana de Alcalá de Guadaira, la institución se encamina a inaugurar la segunda en la región de Alicante. En esta ocasión, la ciudad elegida es
Os recordamos que con motivo de la llegada de la Navidad, D’Genes tiene programada varias actividades en su calendario. Entre ellas, el próximo viernes 20 de Diciembre se desarrollará un taller de manualidades navideñas para los niños y sus padres. Está previsto que la actividad se realice en las instalaciones del Centro de Día de
El pasado viernes 20 de Diciembre, en la Casa de la Cultura de Collado Villalba (Madrid), actuó la cantante de la primera edición de Operación Triunfo Mireia Montávez, en un concierto benéfico en el que no faltaron las risas, los bailes y las letras para acompañar a la artista. El acto congregó alrededor de ochenta
La Asociación de Enfermedades Raras de Totana, D’Genes y la Federación Española de Lipodistrofias, AELIP, organizan un año más la III Gala Inocentes, que posibilitará que diferentes artistas, grupos de música, de baila y danza de Totana y de la Región, puedan a través de este acto colaborar con los principales propósitos de ambas entidades.

RUTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

D’Genes y AELIP organizan la IV Edición de la Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo domingo 2 de Febrero y que tendrá su tradicional recorrido desde Totana hasta la localidad almeriense de Sierra María. En el trayecto podrán participar las modalidades de moto de carretera, moto custom y vehículos clásicos,
  La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, inaugurará en 2014 una delegación en la localidad sevillana de Alcalá de Guadaira. Carmen Romero Durán, socia actual de la Asociación, será la persona encargada de que este proyecto se haga posible, permitiendo que D’Genes abra sus puertas más allá de los
La Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, crea el primer grupo de trabajo del Síndrome de Allan Herndon Dudley, conformando un grupo de familiares afectados por esta patología. El conjunto estará coordinado por Alejandro Olid Franco, padre de un niño con esta enfermedad, y tiene entre sus objetivos dar información sobre ésta