El pasado sábado 30 de Noviembre se celebró la tercera edición solidaria de ‘Nadamos por’, reservada este año a las Enfermedades Raras (ER) de la Región de Murcia, en concreto a las asociaciones AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras) y D’Genes. La actividad deportiva tenía por objetivo nadar 160 km, formando grupos de nado de

Éxito en la charla de Alimentación saludable y terapias alternativas celebrada el pasado sábado 30 de Noviembre, donde durante dos horas José Juan Díaz Espiñeira, médico de medicina general y excoordinador del Centro de Salud de Totana, nos informó sobre varios aspectos nutricionales y su relación estrecha con el estado de enfermedad, centrándose principalmente en

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D’Genes y AELIP han estado presentes junto con otras asociaciones y familias, hoy domingo 1 de Diciembre en el acto organizado por el Comité de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia en la plaza del Ayuntamiento a las 12.00 horas, para defender los derechos de la discapacidad bajo el lema ‘SOS Discapacidad-Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo’. El acto, enmarcado dentro del Día

La Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA) inauguró el pasado sábado 23 de Noviembre ‘Casa de Marcos’, un centro pionero que beneficiará a más de 5.000 personas por año y que pretende ser un punto de apoyo para los pacientes con patologías poco frecuentes y sus familias. Juan Carrión, Presidente de FEDER y Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D’Genes,estuvieron presentes en su inauguración

50 organizaciones de pacientes participan en Madrid en las Tercera Jornadas de puertas abiertas organizadas por Lilly, con el objetivo de conocer los avances en el desarrollo de los medicamentos y el papel de las asociaciones de pacientes en las investigaciones clínicas. Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Española de

La Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, en el transcurso de la comida benéfica que se desarrollará el próximo día 1 de Diciembre en el Restaurante Miras de Totana, asignará como Socio de Honor a Antonio Miguel Bañón Hernández. Antonio Bañón es profesor de la Universidad de Almería y codirige el Observatorio de las Enfermedades Raras

La Asociación Española de Lipodistrofias muestra su agradecimiento a Antonio Bañón y todo su equipo por la ayuda para la realización del video de nacimiento de esta Asociación  y por su esfuerzo en visibilizar las necesidades del colectivo de lipodistrofias en la sociedad, así como su participación en los actos y actividades organizados por la

Hoy a las 18:00 horas, el coportavoz de Izquierda Abierta ha visitado las instalaciones de la sede social de D’Genes en Totana. Durante la visita guiada por varios miembros de la Junta Directiva, el médico y político se ha preocupado por la situación de la entidad, su financiación y otros aspectos relacionados con el funcionamiento

Con motivo de la llegada inminente de la Navidad, D’Genes tiene programada dos actividades en su calendario. La primera se desarrollará el día viernes 20 de Diciembre y consistirá en un taller de manualidades navideñas para los niños y sus padres. Está previsto que la actividad se realice en las instalaciones del Centro de Día de Mayores