Vicente del Bosque, “Campeón de las Enfermedades Raras”.

 La Asociación D’genes y la Federación Española de Enfermedades Raras quieren agradecer a Javier Sardá y a todo su equipo su presencia en los actos celebrados con motivo de la gala “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”.

La Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación D’Genes agradecen a la Federación Murciana de Fútbol el apoyo mostrado a los afectados por enfermedades raras.

 El pasado jueves día 2 de febrero se celebró en Totana la 3ª Edición de la gala “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”.

 Naca Eulalia Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, informa a todos los vecinos de Totana que la empresa del municipio Idescanso ha firmado un acuerdo de colaboración, por el que destinará un porcentaje de las ventas efectuadas que entregará como donativo a la Asociación a final de año.

Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación D’Genes, quiere agradecer a María José Vivancos el trabajo que ha realizado por difundir la problemática de las Enfermedades Raras.

La Asociación D’Genes da a conocer la información que desde el Centro Estatal de Enfermedades Raras se ha remitido en referencia al programa de respiro familiar.

 Vicente del Bosque participará el próximo jueves 2 de febrero a partir de las 21:00 horas en una cena solidaria que se celebrará en el Restaurante Miras.

 Las doctoras Celia Albadalejo y Gloria Garcia, responsables de la consulta de enfermedades minoritarias ubicada en el Hospital Universitario de Santa Lucia en Cartagena han visitado la sede social de la Asociación D’genes y FEDER Murcia.

Recientemente la Asociación D’Genes ha habilitado un teléfono solidario para todos aquellos que quieran colaborar con los afectados por enfermedades raras.