El pasado 3 de septiembre, la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, acordó designar a Juan Carrión coordinador de todas las asociaciones que componen la federación en todo el territorio nacional.
La Asociación D’Genes agradece al club Fútbol Sala Roldán, la colaboración prestada para poder difundir las necesidades de los afectados por enfermedades raras a través de su web http://www.roldanfsf.com .
 La alcaldesa, Isabel María Sánchez, y la concejal de Atención Social, Josefa María Sánchez, acompañadas por el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han visitado las instalaciones del Centro de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral existente en el polígono industrial “El Saladar” de Ttoana, ante la posible cesión de uso de dicha infraestructura a la Asociación “D´Genes”.
 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes participó junto a otras asociaciones del municipio de Totana en las actividades conmemorativas del Día del Niño que se celebraron el pasado sábado 19 de noviembre.

D’GENES PARTICIPA EN FEDER ARTE 2011

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, va a participar por segundo año consecutivo en FEDER Arte en las modalidades de video y fotografía.
 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, participó en la III Gala del Deporte de Roldán organizada por la Peña Barcelonista de ese municipio.
 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, participó en la jornada de puertas abiertas que celebró el pasado domingo la Asociación Murciana de Terapias Ecuestres (AMTE).
 La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, junto a la delegación en Murcia de FEDER, han comenzado la organización del V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que tendrá lugar los días 26, 27 y 28 de octubre de 2012 en el municipio de Totana.

La Asociación de enfermedades raras D’Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras quieren agradecer a la corporación municipal del Ayuntamiento de Totana que vaya a estudiar la posible cesión de uso del edificio del Centro de Conciliación de la Vida Familiar y Laboral, situado en el polígono industrial “El Saladar”.

 Miembros de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, junto al delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela,  participaron en la Segunda Escuela de Formación celebrada en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras en Burgos durante los días 4, 5 y 6 de noviembre.