Una treintena de personas participaron en el I Encuentro de familias usuarias de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el municipio sevillano de El Coronil. En el mismo, celebrado en el salón de actos de la Casa de la Cultura, se contó además con la presencia de

La concejal de ONGs del Ayuntamiento de Lorca, María Dolores Chumillas, ha hecho entrega a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de dos filtros Hepa para el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad «Cristina Arcas Valero» de ese municipio. Los filtros HEPA son un sistema

Fundación Cajamurcia y CaixaBank apoyan los proyectos sociales de 69 asociaciones de la Región de Murcia, entre ellos uno de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que han presentado sus iniciativas a la ‘Convocatoria de ayudas de Acción Social 2021’. Esta edición está dotada con un total de 200.000 euros. El objetivo de esta convocatoria

La psicóloga y técnico de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Encarna Bañón Hernández ha impartido la segunda de las sesiones del ciclo de formación de voluntarios y personas interesadas en colaborar con la asociación, que ha versado sobre habilidades sociales y de comunicación. Bañón ha hecho un repaso de algunas habilidades que deben tener

Plena Inclusión Región de Murcia ha celebrado una asamblea general extraordinaria en la que se ha ratificado por unanimidad la incorporación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes a esta federación, tal y como se había aprobado ya en el mes de febrero por parte de su junta directiva. El director de D´Genes, Miguel Ángel

Personas que conviven con esclerodermia podrán compartir inquietudes y vivencias en un café virtual que se ha organizado por parte de la Asociación de Enfermedades Raras el próximo 25 de junio a partir de las 16:00 horas. El encuentro, dirigido a personas con esclerodermia y sus familias, permitirá la puesta en común de necesidades y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes formará parte de  la Mesa de las ONGs, una mesa de trabajo que se va a crear en Lorca y en la que estarán representados todos los colectivos y ONGs sociosanitarias para manifestar sus necesidades, hacer propuestas y coordinar actividades. El pasado jueves tuvo lugar una reunión para abordar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 21 de junio su Asamblea General Ordinaria. Tendrá lugar a las 18.30 horas en primera convocatoria y a las 19:00 en segunda, en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en el número 7 de la calle San Cristóbal de Totana. La asamblea se

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado en el municipio sevillano de El Coronil el I Encuentro Familia CAA (Usuarias de Comunicación Aumentativa y Alternativa), que tendrá lugar el próximo 8 de junio a las 18:00 horas en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo

El III Congreso Nacional sobre Epilepsia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura, se celebró con una buena acogida de público de manera virttual el pasado 28 de mayo. Entre los asistentes, profesionales, afectados y familiares de éstos, de diferentes puntos de España e incluso del extranjero.