Profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se están formando en captación de fondos para ONGs. El pasado sábado, 28 de noviembre, parte del equipo profesional de la entidad, junto al presidente de la misma, Juan Carrión Tudela, participaron en una sesión formativa sobre captación de fondos privados en ONGs que se llevó a
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un Concurso infantil solidario de postales de Navidad dirigido a niños de 4 a 14 años. Se establecen dos categorías, para niños de 4 a 9 años y otra para niños de 10 a 14 años. El formato de la tarjeta será en un documento A5 (210 mm
La empresa farmacéutica Janssen quiso colaborar un año más con el Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organizaba la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), que se celebró de manera on line los pasados días 24, 25 y 26 de noviembre. Gracias a su colaboración, y al del
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura, han organizado el II Congreso Nacional sobre Epilepsia, que tendrá lugar el próximo 19 de diciembre de manera on line de 10:00 a 14:00 horas. El congreso cuenta con la colaboración de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), el Hospital de Molina, el Servicio
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes habilitó el envío de pósteres y comunicaciones al XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. Un año más, la asociación quiso ofrecer a estudiantes y profesionales la posibilidad de difundir trabajos e investigaciones en torno a patologías poco frecuentes en el ámbito de la salud o social. Los Premios de
Fundación Hefame patrocinó los Premios de pósteres y comunicaciones del XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 24, 25 y 26 de noviembre. La entrega de premios se realizó previo a la clausura del congreso. Durante la misma, la presidenta del Comité científico, María
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han colaborado o patrocinado el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se ha celebrado los días 24, 25 y 26 de noviembre de manera on lin, organizado por esta entidad junto con la Universidad Católica San Antonio de Murcia
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó con dos ponencias en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. En primer lugar, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruiz,  participó en la mesa sobre Recursos para personas y asociaciones de pacientes, hablando sobre atención psicológica en cuidados paliativos pediátricos. Durante la misma hizo una exposición de cómo
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes dio respuesta a las inquietudes de cuatro de sus grupos de trabajo, Lyme, Incontinencia Pigmenti, Alagille y Sin diagnóstico, con la organización de simposios centrados en dichas patologías durante el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras. En el marco de dicho foro formativo se celebraron cuatro simposios, en los
Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Las cifras avalan este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, que se ha