Totana acogió ayer un acto con motivo del Día Mundial de personas #Sindiagnostico. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes había organizado, junto con otras organizaciones de pacientes, una serie de acciones para celebrar esta jornada, entre las que figuraban la elaboración de un decálogo que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido una charla sobre patologías poco frecuentes en el IES Valle de Leiva de Alhama de Murcia. La psicóloga de D´Genes Raquel Cánovas ha sido la encargada de impartir esta sesión, en la que ha explicado qué son las enfermedades raras y qué labor desarrolla la asociación en

Totana acoge un acto con motivo del Día Mundial de personas sin diagnóstico, que hoy, 26 de abril, se conmemora. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes organiza, junto con otras organizaciones de pacientes, una serie de acciones para celebrar esta jornada, entre las que figuran la elaboración de un decálogo que recoge las principales reivindicaciones

El próximo domingo 5 de mayo tendrá lugar la Marcha Senderista Solidaria por las Enfermedades Raras, organizada por la Delegación de Alumnos de Medicina de la Universidad de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La Marcha Solidaria SUCER, enmarcada en la I Semana Universitaria contra las Enfermedades Raras, permitirá a los participantes realizar

La Obra Social de La Caixa ha donado 2.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que se destinarán al mantenimiento de la cartera de servicios que presta para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes. Responsables de la oficina de La Caixa en Totana han visitado

El campo municipal “Juan Cayuela” de Totana acogerá el próximo sábado, 27 de abril, el II Torneo Fútbol Base Solidario “Deitania Urbs”, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). El torneo, de categorías benjamín y alevín, está organizado por la Peña Barcelonista

«Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos» es el título del programa formativo que se desarrollará los días 9, 10 y 11 de octubre en la sede de Águilas de la Universidad Internacional del Mar, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El curso, con una duración de 25

La Universidad Internacional del Mar oferta el curso «La realidad de las enfermedades raras: esas grandes desconocidas» en su extensión de Mazarrón. Tendrá lugar del 17 al 21 de junio, dirigido por el director de la Asociación de Enfermedades Raras de Murcia y profesor de la Universidad de Murcia, Miguel Ángel Ruíz Carabias. El curso

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes recuerda que hay muchas formas de colaborar con la entidad y una de ellas son los detalles solidarios. La asociación realiza por encargo tarjetas solidarias para momentos especiales, detalles personalizados para entregar en diferentes eventos como bodas, bautizos, comuniones, etc. y que no sólo permitirán el recuerdo del mismo

Las Escuelas de Semana Santa de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofrecen a sus participantes actividades de ocio y tiempo libre y salidas para conocer recursos de su entorno. Varios niños de diferentes edades están asistiendo desde el pasado lunes al programa de respiro familiar ofertado por D´Genes con motivo de las vacaciones escolares