El 14 de julio a las 22:00 horas en el Auditorio del Parque Municipal «Marcos Ortiz» de Totana tendrá lugar el concierto de Nuria Fergó y Alma llanera a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde la asociación quieren agradecer la colaboración de todos los patrocinadores de este evento musical: Restaurante Heladería D´Tonys,

El Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X-Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez” ha acogido una reunión del Grupo de Trabajo D’Genes Síndrome de Rett. Al encuentro han asistido personas que conviven con esta patología y los asistentes han tenido la oportunidad de poner en común necesidades e inquietudes.

Buen ambiente deportivo y solidaridad es lo que se vivió ayer en el campo municipal «Bernardo Cánovas» de la pedanía totanera del Paretón, donde tuvo lugar el I Torneo de Fútbol Solidario «Deitana Urbs», organizado por la Peña Barcelonista de Totans, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de

El próximo viernes, 29 de junio, tendrá lugar el I Encuentro de Familias de Afectados por Esclerodermia de Murcia. El encuentro tendrá lugar a las 17:00 horas en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Familias y Personas con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, en conmemoración del Día

Adrián Molino ha querido que la presentación en Totana de su primer libro, titulado «Unicornios urbanos» sirva para colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. «Unicornios urbanos» es una compilación de relatos breves que nacen del asombro ante la naturaleza humana y la vida cotidiana de la gente. Un hilo conductor entreteje esta gran

Las entradas para asistir al concierto de Nuria Fergó y Alma Llanera a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que tendrá lugar el próximo 14 de julio en Totana, ya se encuentran disponibles. El concierto tendrá lugar en el Auditorio del Parque Municipal «Marcos Ortiz» a las 22:00 horas. Las entradas para asistir

El 14 de julio a las 22:00 horas los amantes de la música tienen una oportunidad de disfrutar de un gran espectáculo en Totana y a la vez colaborar con una causa solidaria ya que tendrá lugar un concierto de Nuria Fergó y Alma llanera a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente el pasado 16 de junio en la asamblea general de socios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), donde la fuerza de un tejido asociativo conformado por 339 entidades marcó la hoja de ruta este año y en el futuro a largo plazo de dicha Federación. Esta asamblea

Un buen grupo de personas disfrutaron ayer de una mañana de biodanza en familia, una actividad que se desarrolló en la casa de ONGS de Lorca. Esta actividad, organizada por Puente Gotas de luz y a baneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D,Genes, tuvo lugar en la  mañana del sábado y estaba dirigida fundamentalmente

El Grupo de trabajo D´Genes Porfiria ha mantenido esta semana una reunión que ha servido para poner sobre la mesa algunas de las necesidades e inquietudes de las personas afectadas por esta patología. La reunión, celebrada en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, contó con la asistencia de varias personas, entre ellas la