D´Genes da visibilidad a las enfermedades raras en el encuentro que ha enfrentado hoy al Real Murcia CF y al Córdona B
domingo, 25 febrero 2018
El encuentro que ha enfrentado esta mañana en el estadio Nueva Condomina de Murcia al Real Murcia CF y al Córdona B ha servido para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, una actividad enmarcada en los actos organizados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de
- Published in Enfermedades Raras
No Comments
D´Genes participa en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras celebrada en Molina de Segura
domingo, 25 febrero 2018
D´Genes estuvo presente de manera activa ayer en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que se llevó a cabo en el Auditorio Virginia Martínez Fernández (MUDEM) de Molina de Segura. Esta jornada estaba organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina. En
- Published in Enfermedades Raras
D´Genes difunde en Lorca la labor que desarrolla la asociación en favor de las patologías poco frecuentes
domingo, 25 febrero 2018
Lorca ha sido el escenario hoy de una actividad de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes. En el marco de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la delegación en Lorca de D´Genes ha instalado un stand informativo. Responsables de la delegación D´Genes Lorca han ofrecido información acerca de los
- Published in Enfermedades Raras
El nuevo Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal», una suma de ilusiones
sábado, 24 febrero 2018
Ayer fue un día de emociones y sueños para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El sueño de ver cumplido un proyecto muy importante, la puesta en funcionamiento del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez”, y la emoción de poder compartir
- Published in Enfermedades Raras
Cuatrocientas personas asisten a la cena solidaria a favor de D´Genes en Lorca
viernes, 23 febrero 2018
Alrededor de cuatrocientas personas arroparon anoche con su presencia la cena solidaria organizada por la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca y el grupo BNI. Esta actividad se enmarca en los actos organizados para conmemorar el Día Mundial delas Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero y cuyo eslogan
- Published in Enfermedades Raras
D´Genes inaugura en Murcia el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal”, que se va a convertir en un referente nacional en la materia
viernes, 23 febrero 2018
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras es ya una realidad. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha inaugurado hoy en Murcia este centro pionero, que se va a convertir en un referente nacional en atención integral a personas afectadas con Síndrome x Frágil
- Published in Enfermedades Raras
D´Genes participará en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que tendrá lugar este sábado, 24 de febrero, en Molina de Segura
martes, 20 febrero 2018
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que se desarrollará en Molina de Segura el próximo sábado 24 de febrero. Esta jornada tendrá lugar de 09.00 a 14.00 horas en el Auditorio Virginia Martínez Fernández (MUDEM), organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento
- Published in Enfermedades Raras
La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos infantil que se celebrará el próximo 4 de marzo, será a beneficio de D´Genes y AELIP
lunes, 19 febrero 2018
La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos para niños, que se va a disputar el próximo 4 de marzo en Totana, será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La prueba infantil se celebrará en el marco de la Hispanian Race, carrera de
- Published in Enfermedades Raras
El ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque asistirá el próximo viernes, 23 de febrero, a la inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», que gestiona la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este centro se encuentra ubicado en la
- Published in Enfermedades Raras
D´Genes, galardonada en la I Gala Cope Espuña en Totana, por la organización del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras
domingo, 18 febrero 2018
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue galardonada por la emisora Cope Espuña en la primera edición de sus premios anuales en Totana. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió a la I Gala Cope Espuña «Los mejores momentos de Totana 2017» y recogió el galardón de manos de Ginés Carreño. El galardón ha
- Published in Enfermedades Raras








