El delegado de D´Genes Noroeste da a conocer a través de una entrevista en Caravaca Radio el trabajo que desarrolla la asociación
sábado, 18 febrero 2017
También habló sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero El delegado de la Asociación de Enfernedades Raras D´Genes en la comarca del Noroeste, Pascual Donate,ha tenido la oportunidad de hablar sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero,
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Continúa el programa de sensibilización en el ámbito educativo con una charla a estudiantes de 1º de Bachillerato del instituto «Gil Junterón» de Beniel
lunes, 13 febrero 2017
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con su programa de charlas de sensibilización en centros educativos para acercar la realidad de las enfermedades raras a la comunidad educativa y en especial a los más jóvenes. La semana pasada estuvieron en el instituto «Gil Junterón» de Beniel impartiendo una charla a alumnos de 1º de
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Alrededor de quinientas personas participan en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras entre los municipios de Totana y María
domingo, 12 febrero 2017
Alrededor de quinientas personas han participado hoy en la VII Ruta Solidaria por las enfermedades raras que ha unido el municipio murciano de Totana y el almeriense de María. La ruta estaba organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y contaba además con la colaboración de la Federación Española de
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D´Genes firma un acuerdo de colaboración que posibilitará el inicio del Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de atención integral a personas y familias con X Frágil y otras enfermedades raras
sábado, 11 febrero 2017
Juan Carrión ha suscrito un acuerdo con Pilar Bernal, que ha cedido un local para la futura instalación de dichas dependencias La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un acuerdo de colaboración con Pilar Bernal, que posibilitará el inicio de un gran proyecto para Murcia y las patologías poco frecuentes, la creación del Centro
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D´Genes asiste a la presentación del 25 aniversario del Club Náutico Portmán
sábado, 11 febrero 2017
Este año la Regata Solidaria Carburo de Plata, organizada por esta entidad, será a beneficio de la asociación de enfermedades raras La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió ayer en la presentación oficial del 25 aniversario del Club Náutico Portmán, un acto que tuvo lugar en el salón de actos del Ayuntamiento de La Unión.
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La VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, entre Totana y María, se celebrará el próximo 12 de febrero después de que tuviera que aplazarse el pasado fin de semana por el fuerte viento
miércoles, 08 febrero 2017
El próximo domingo, 12 de febrero, se celebrará la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, después de que tuviera que posponerse el pasado domingo debido a las fuertes rachas de viento. La ruta, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), discurrirá entre el municipio murciano de Totana y el almeriense
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D´Genes entregará el próximo 18 de febrero sus Premios 2017 en el transcurso de una cena gala
martes, 07 febrero 2017
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes entregará el próximo 18 de febrero sus Premios 2017 en el transcurso de una cena gala. Los premios pretenden reconocer la trayectoria solidaria y luchadora de personas, instituciones y empresas que permiten hacer visible la realidad de las enfermedades de baja prevalencia y que apoyan y dan fuerzas a
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El 17 de febrero seis cantautores unen sus voces por las enfermedades raras en Alhama de Murcia
martes, 07 febrero 2017
La Casa de Cultura de dicho municipio acogerá un concierto a beneficio de D´Genes La Casa de Cultura de Alhama de Murcia acogerá el próximo viernes 17 de febrero a partir de las 20:30 horas un Concierto benéfico de cantautores a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este concierto, organizado por la delegación
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D´Genes da a conocer su labor a través de Onda Color de Ceutí
domingo, 05 febrero 2017
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su labor a través de Onda Color de Ceutí. El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, acompañado de Lara, afectada por Esclerodermia Sistémica y que además es voluntaria de la asociació y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han participado en una tertulia
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ÚLTIMA HORA: Se suspende la ruta solidaria Totana-Sierra María
viernes, 03 febrero 2017
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP comunican el aplazamiento de la VII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras Totana-Sierra María, prevista para el próximo domingo 5 de Febrero tras haber recibido el bando del aAuntamiento de María en el que se nos informa que por
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