El Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela», primer centro nacional acreditado como centro de atención temprana en enfermedades raras El Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela» se ha convertido en el primer centro nacional acreditado como centro de atención temprana en enfermedades raras, a través del convenio de colaboración con la Consejería de Familia e
D´Genes, presente en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como asociación de referencia general en todas las patologías poco frecuentes o minoritarias La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está presente en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como  asociación de referencia general en todas las enfermedades poco frecuentes o
Nace el primer grupo nacional sobre Incontinencia Pigmenti de la mano de D´Genes El pasado 17  de noviembre tuvo lugar en Murcia el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’Genes y dentro de este marco tuvo lugar el primer  Encuentro Nacional de Familiares y Personas afectadas con Incontinencia Pigmenti . La incontinencia pigmenti (IP) es una displasia
La Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) visita el Centro Mutidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» La presidenta de Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), María Inés Fonseca, y la directora de la Seguridad Social en Uruguay y del Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras de dicho país (CREDANECER), Cristina
El presidente de FEDER y ALIBER interviene en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Bogotá El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), el totanero Juan Carrión, ha participado hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas celebrado en Bogotá (Colombia),
Juan Carrión participa en Bogotá en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas El totanero Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), participa hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia), donde presenta la Estrategia Nacional
D´Genes, presente en la Feria del Voluntariado de Alhama de Murcia La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado hoy en la Feria del Voluntariado en Alhama de Murcia, en el que diferentes asociaciones del campo del voluntariado y acción social han dado a conocer la labor que desarrollan. Voluntarios y miembros de la directiva
Se celebra en Alhama de Murcia del II Concierto Andrés Garcia a beneficio de D´Genes Numerosas personas han asistido esta mañana al II Concierto Andrés García, que se he celebrado en el Teatro del Cine Velasco de Alhama de Murcia, y cuyos beneficios se destinarán a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El concierto estaba
Campos del Río camina para ayudar a desarrollar la cartera de servicios que presta la delegación de D´Genes en este municipio Alrededor de doscientas personas han participado esta mañana en la Marcha Solidaria a favor de las Enfermedades Raras organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del
Convenio de colaboración de Clínica Polivalente Rodríguez y Celdrán con D´Genes La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con la Clínica Polivalente Rodríguez y Celdrán que permitirá acercar a los usuarios de la delegación de Murcia los servicios que presta este centro. Marina, en representación de Clínica Polivalente Rodríguez y