Las vocales de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Rosa Valero y Micaela Correas asistieron representando a la entidad a la inauguración de la exposición «Mujeres que dejan huella», una muestra  organizada y dirigida por la Concejalía de Igualdad con el objetivo de dar a conocer la historia y los avances

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha colaborado en la guía «Educar en red: recursos para la inclusión», promovida por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER) y en el que ha participado también la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a otras asociaciones. La

El próximo sábado, 18 de marzo, a partir de las 16:00 horas se celebrará en Totana «La corbata solidaria», una iniciativa promovida por La Santa Café by Martin´s a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y en el marco de la jornada anterior al Día del Padre. En dicha cafetería, ubicada en el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha presentado su proyecto de Intervención educativa en el aula para personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en el marco de la I Jornada autonómica organizada por la Junta de Extremadura titulada «Personalización e Inclusión educativa del aluado con enfermedades raras o poco frecuentes». El acto estaba organizado

  La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha sumado al Día Internacional de la Mujer, que se celebra hoy 8 de marzo. Desde la asociación se quiere poner en valor  además el esfuerzo y dedicación de tantas y tantas mujeres en el ámbito de las enfermedades raras. Desde D´Genes se quiere agradecer públicamente a todas

La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha acercado la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras a alumnos de Molina de Segura. En concreto, voluntarios de la asociación acudieron al CEIP El Romeral donde llevaron a cabo cuentacuentos dirigidos a alumnos de Educación Infantil, a quienes les narraron el relato «Federito, el trébol de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes visitó el CEIP Javier Sensat de Vigo, en su labor para acercar las enfermedades raras al ámbito educativo. Gracias a la colaboración de una voluntaria de la asociación en Galicia se llevó a cabo una charla a alumnos del citado centro educativo, a quienes se explicó qué son las

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoraba el 28 de febrero, se celebró un taller dirigido a alumnos de Educación Infantil del CEIP Sierra Espuña de Alhama de Murcia, con el fin de sensibilizar y dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Desde la Asociación de Enfermedades raras D´Genes se

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la VI Muestra de Voluntariado de la Universidad Católica (UCAM) en Cartagena, que se desarrolla desde el lunes 6 de marzo y hasta mañana miércoles en la nueva Plaza Mayor del Puerto. En ella se dan cita entidades de distintos ámbitos como el sanitario, educativo, sociocaritativo, cooperación social, etc.

El grupo senderista Los Andarines de Totana ha realizado la subida al Cid de Petrer (Alicante) para sensibilizar sobre las patologías poco frecuentes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoraba el 28 de febrero. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto a Los Andarines, han dado visibilidad a diferentes