La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes a alumnos de Primaria del CEIP Infanta Leonor de Mazarrón. Organizado por Yazmina Rubio, socia de D´Genes, y también con la colaboración de las trabajadoras Juana Mari Méndez y Catalina Díaz, se impartieron charlas y se narró a los pequeños un cuento para sensibilizar a los alumnos
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia. El acto estaba organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se ha celebrado en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. María Jesús García, socia y

Se constituye la Fundación D´Genes

La Fundación D´Genes para la ayuda a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico es ya una realidad después de que el pasado 28 de febrero se formalizara ante notario la escritura pública de su constitución. Su fin principal es apoyar la investigación en enfermedades raras o sin diagnóstico, así como contribuir al desarrollo y mejora
La sede social del Club Náutico de Águilas acogió el 28 de febrero una sesión grupal benéfica de Kundalini a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, impartida por José Manuel Higueras y Raquel Segovia. La sesión contó con una buena asistencia y permitió recaudar la cantidad de 870 euros que se destinarán de manera íntegra
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se unió a Cruz Roja Alhama de Murcia para sensibilizar sobre las enfermedades raras. Los días 27 y 28 de febrero se celebraron sendas charlas en la sede de la Asamblea Local de Cruz Roja en este municipio dirigidas a los niños y jóvenes de la misma, con el
La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha sensibilizado sobre las enfermedades raras a alumnos de CESUR, centro de Formación profesional, de Murcia. Una voluntaria de D´Genes ha impartido la charla, durante la que ha presentado la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con
El psicólogo Manuel Illera impartió una charla el pasado 1 de marzo sobre la importancia de ayudar a las familias en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia. Varias familias asistieron a esta sesión, organizada por la Asociación de Enfermedades
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes culminó el programa de actividades organizado en Lorca con motivo del Día Mundial de las Enfermedades raras con la instalación el 1 de marzo de una caseta informativa en ‘Las Columnas’ donde miembros de la entidad estuvieron ofreciendo información a todas las personas que hasta allí se acercaron. Además, también se podían
La Universidad de Ciencias de la Salud de Lorca dio la oportunidad en la tarde del 27 de febrero  a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de hablar a alumnos de segundo curso de Enfermería de las enfermedades raras, de genética y de la labor que desarrolla la entidad `para mejorar la calidad de vida de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado visibilidad a la labor que realiza la entidad y al Día Mundial de las Enfermedades raras en varios eventos deportivos celebrados en el municipio. El domingo 19 de febrero socios y usuarios de D´Genes saltaron al terreno de juego del estadio Francisco Artés Carrasco en la previa