El libro “El hilo dorado invisible”, cuya autora es Rosa María Valero Canales, miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, fue presentado ayer en Lorca en un acto que contó con la asistencia de Beatriz Romera, que se ha encargado de las ilustraciones del mismo, y  Lile González Benavente, autora del prólogo y que

Profesionales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana. La visita ha tenido lugar en el marco del programa “Acercándonos” de FEDER, cuyo objetivo es que la federación tenga

Aspectos sociales y educativos del alumnado con enfermedades raras fue la temática en torno a la que giró el segundo webinar organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes, dirigido principalmente a la comunidad educativa de Albacete. Este webinar se llevó a cabo en el marco del Programa de Servicio de Información y Orientación e Intervención

El Ayuntamiento de Totana ha suscrito convenios de colaboración con un total de 17 asociaciones del ámbito social que vienen trabajando con los colectivos más necesitados y vulnerables del municipio, entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, entidad a la que se le ha concedido 3.000 euros. El alcalde, Pedro José Sánchez, y el

El Centro Cultural Alcalde José María Campoy Camacho de Lorca acogerá el próximo martes, 20 de diciembre, a las 19:00 horas la presentación del libro «El hilo dorado invisible», de la miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Rosa Mª Valero Canales. El acto de presentación contará asimismo con la asistencia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes oferta los días 27 y 29 de diciembre un servicio de Ocio Inclusivo familiar en Cartagena. El día 27 se realizará una salida al Parque de Tentegorra, de 9:00 a 13:00 horas, que incluirá el recorrido por el laberinto y después actividades lúdicas en la zona del césped, para

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere festejar la llegada de la Navidad. El próximo 23 de diciembre, en los centros y delegaciones con que la entidad cuenta en Murcia, Lorca, Totana, Mazarrón, Alhama de Murcia y Cartagena en la Región de Murcia, y El Coronil en la provincia de Sevilla, se llevará a cabo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a ofertar dos jornadas de Respiro familiar grupal gratuitas durante las vacaciones escolares navideñas para socios y usuarios de la entidad. Estas dos sesiones se llevarán a cabo en sus centros y delegaciones de Murcia, Lorca, Mazarrón, Cartagena y Alhama de Murcia en la Región de Murcia y

Los amantes del buen jamón tienen una cita el próximo domingo, 11 de diciembre, en el Parque Municipal «Marcos Ortiz» de Totana, donde va a tener lugar el IV Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Este evento tendrá

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estuvo presente en las II Jornadas por el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, que se desarrollaron del 28 de noviembre al 3 de diciembre, organizadas por la Concejalía de Bienestar Social del Ayuntamiento de Molina de Segura. Entre las actividades organizadas tuvo lugar una mesa  de experiencias bajo el