La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su banco de recursos de productos ortoprotésicos y de apoyo con la incorporación de una grúa articulada. Este artículo ha sido donado a la asociación por parte de una familia, a quien D´Genes quiere agradecer su gesto, que permitirá que familias que necesiten un artículo de estas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la conmemoración del Día Mundial de esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Pedro José Sánchez, a quien ha trasladado los proyectos que tiene previsto desarrollar la entidad para el curso 2022/2023. Carrión también solicitó conocer el estado de situación del expediente de cesión del espacio del Centro

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en colaboración con la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social está desarrollando su proyecto de voluntariado en la Región de Murcia durante el año 2022. En el primer semestre han colaborado con la asociación un total de 22 voluntarios que han participado en diferentes actividades e

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 3, 4 y 5 de noviembre. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo, que cuenta con la

La música ha vuelto a llenar una de las jornadas de la Escuela de Verano Inclusiva que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Mazarrón. El músico José María Moreno García “El Luiso”, que hace años llegó a participar en el popular programa televisivo «La Voz», ha querido visitar la Escuela

La Escuela de Verano Inclusiva que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Mazarrón en este municipio ha recibido la visita del alcalde, Gaspar Miras, y el concejal de Política Social e Igualdad, Miguel Ángel Peña, quienes han querido conocer cómo se estaba desarrollando este recurso, al que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a principios del próximo mes de noviembre, con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) . El XV Congreso Internacional

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha asistido a la recepción del presidente de  la Comunidad, Fernando López Miras,  a los representantes de las 62 empresas y entidades adheridas a la tercera edición de la iniciativa ‘Empresas por una sociedad libre de violencia de género’, correspondiente a 2021. En