La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en las Jornadas formativas Subvenciones para el fomento de la participación juvenil organizadas por el Ayuntamiento de Murcia a través del equipo de Participación y Centros Juveniles de la Concejalía de Juventud. La responsable de la delegación de D´Genes en Murcia, Encarna Bañón, asistió a estas jornadas, en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes impartió acciones de sensibilización en el CEIP Feliciano Sánchez Jaura de Cartagena. Esta acción, que tuvo lugar recientemente, se enmarcaba en el Proyecto de Voluntariado financiado por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia. La actividad tuvo lugar a mediados de

Esta semana ha arrancado el servicio de Respiro familiar grupal que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lleva a cabo en el mes de julio en Cartagena. Se desarrolla de lunes a miércoles de 9:00 a 14:00 horas en las instalaciones del Centro Público de Educación Especial «Primitiva López» con la asistencia de usuarios que son

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acoge este verano un servicio de respiro Familiar grupal, atendido por profesionales de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes,  con el fin de ofrecer alternativas de ocio a los más pequeños y

Esta semana ha arrancado la Escuela de Verano Inclusiva que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Mazarrón en este municipio. La escuela está destinada a niños de 3 a 16 años y se está desarrollando en el CEIP Francisco Caparrós de Mazarrón y el CEIP Bahía de

El I Triatlón de Menores de Molina de Segura, prueba de la Liga Regional de Menores de la Federación de Triatlón de la Región de Murcia, clebrado el pasado 2 de julio, fue solidario con las patologías poco frecuentes. La prueba, que estaba organizada por la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento molinense y por el Club Deportivo

La Asociación de Enfermedades Raras ha participado esta semana en el encuentro «Estrategia Farmacéutica Europea» liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS) y que se celebró en el Congreso de los Diputados. El 95% de las más de 6.172 enfermedades

La Concejalía de Política Social e Igualdad del Ayuntamiento de Mazarrón organiza, con la colaboración de la Asociación de Enfermedades raras D´Genes, una Escuela de Verano Inclusiva dirigida a niños de 3  16 años.El Salón de Actos del Ayuntamiento de Mazarrón ha acogido la presentación de la Escuela de Verano Inclusiva de la mano del alcalde del municipio,

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró su Asamblea General Ordinaria en el transcurso de la cual se aprobó el presupuesto del año 2022 de la entidad. Asimismo, se aprobó el informe de auditoría con la cuenta de resultados de 2021, el balance de situación de 2021 y las memorias económica y de actividades del