El Club Ráfagas de Totana dona la cantidad de 300 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia procedentes de la realización del tradicional moto-almuerzo que tuvo lugar el pasado domingo día 24 de octubre.

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes Región de Murcia agradece la implicación que Antonio Dólera Fernández, como representante de la empresa CINEPROAD, ha realizado durante la realización del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

 Juan Carrión Tudela, delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia, agradece el apoyo incondicional que Andrés Iniesta ha mostrado a las personas que sufren una enfermedad rara y de forma especial a la Asociación D’Genes Región de Murcia y a FEDER.
 Sandro Rosell realizará el próximo viernes día 19 de noviembre la primera visita institucional a las Peñas Barcelonistas de la Región de Murcia y mostrará su solidaridad con los afectados por las enfermedades raras.
 La Peña Barcelonista de Totana, presidida por Juan Carrión Tudela, ha presentado junto a la Presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela y su vicepresidenta, Juani, una iniciativa benéfica a favor de la Asociación D’Genes Región de Murcia,  y que ha denominado “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras”.
 La Universidad de Murcia prestará su colaboración a la Federación Española de Enfermedades Raras en el fomento de investigaciones que contribuyan a la lucha contra las enfermedades raras.
 El convenio marco de colaboración ha sido firmado entre la Universidad de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes de Región de Murcia, que preside Naca Eulalia Pérez de Tudela, y cuyos socios representan más de un centenar de estas dolencias.
 Juan Carrión Tudela, delegado de FEDER en Murcia, tuvo la oportunidad de participar en uno de los grupos de trabajo en la conferencia del EUROPLAN, concretamente en el grupo número 1 “Gobierno y Monitorización del Plan de Acción”.
 Miembros de la Junta Directiva de la Asociación D’genes, concretamente, la presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela, la trabajadora social, Isabel Aldeguer y una de las coordinadoras técnicas, Yasmina Rubio, se desplazaron al Centro de Referencia Estatal en Burgos donde se celebró el Europlan los pasados 5 y 6 de noviembre.

El III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha posibilitado crear un foro de convivencia donde familiares, afectados y profesionales sanitarios han establecido un marco de diálogo para poner de manifiesto todas las necesidades que se tienen desde el punto de vista social y sanitario.