Totana se suma a la conmemoración del "Día Mundial de las Enfermedades Raras" con la lectura del manifiesto en la que han participado los miembros de la Asociación "D'Genes".

La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia y FEDER presentes en la IX Muestra Internacional de Voluntariado que se ha inaugurado esta mañana.

La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia ha presentado una “Guía de Apoyo a Personas con Enfermedades Raras” gracias a una subvención de la Consejería de Sanidad.

Hoy martes día 23 de febrero se ha realizado la lectura del decálogo de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Delegado del Gobierno en Murcia, Rafael González Tovar, se ha reunido esta mañana con el Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, representantes de la Asociación D’Genes Región de Murcia y la doctora Encarna Guillén responsable de la unidad de genética del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca.

El libro “Pasión y Fervor Blaugrana” ha recaudado más de 6000 euros que irán destinados a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con una enfermedad rara.

El Delegado de FEDER Murcia junto a representantes de la junta directiva de la Peña Barcelonista de Totana tuvieron la oportunidad de compartir una jornada con Andrés Iniesta.

El jugador del F.C. Barcelona, Messi, volvió a demostrar su solidaridad al igual que hiciera hace unos meses con un colectivo de afectados por X – Frágil.