El pasado jueves día 4 de marzo, Juan Carrión Tudela como Delegado de FEDER en Murcia y miembro de la Asociación D’Genes Región de Murcia, participó en el programa “Taller de Salud” del Canal 6 de La Verdad que se emitió en Murcia y Albacete.

Mañana día 6 de marzo se inicia a partir de las 7 de la mañana la primera parte de la peregrinación que la Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia D’Genes ha organizado con motivo del “Año Santo 2010”.

 Invitados de la mano de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis dirigida por Antonio Bañón Hernández, representantes de la Asociación D’Genes y el Delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, estuvieron presentes en el estreno de la película en Sevilla.

Harrison Ford y Brendan Fraser protagonizan la película "Medidas Extraordinarias” basada en hechos reales y que narra la lucha de John Crowley , padre de dos hijos con la enfermedad de Pompe, una de las denominadas enfermedades raras.
 Fernando y Ricardo Peralta junto a su familia mostraron todo su apoyo a los representantes de la Asociación D'Genes.
Más de 400 personas asistieron a la cena-gala conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la que se hizo entrega a los galardonados con los premios D’Genes 2010.

 Alejandro Valverde, ganador de la Vuelta Ciclista a España 2009, abrió su casa para recibir a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y a FEDER.

 El Delegado de FEDER en la Región de Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a la doctora Encarna Guillén, responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, participaron en el programa “Espacio Abierto” de Televisión Murciana.

LAS ENFERMEDADES RARAS A DEBATE

 El pasado 26 de febrero  se celebró en el salón de actos del Centro Socio Cultural la Cárcel de Totana un debate organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, sobre “Las Enfermedades Raras, Una Prioridad Social y Sanitaria”.

La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia con la colaboración de la Consejería de Política Social, Inmigración y Voluntariado ha consolidado durante el año 2009 y lo transcurrido de 2010 diferentes acciones de respiro familiar.