El I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y el VI Congreso Nacional de ER en Totana (Murcia) han copado la actualidad informativa. Además, la presencia de SAR la Princesa de Asturias en la firma de la Alianza y la inauguración del Congreso, ha puesto una vez más de

Esperanza, ilusión, sueños que bajo el mensaje que abandera FEDER ‘Si se quiere, se puede’ ha hecho posible que se celebrara el I Encuentro Iberoamericano de ER, que ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa y ha servido como espacio para compartir proyectos, ideas e iniciativas. Este I Congreso ha sido

Con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad acaba de lanzar una web especial. En ella, se irán alojando documentos específicos de referencia y datos sobre las Enfermedades Raras, actividades organizadas con motivo de este Año Español, así como notas de prensa emitidas desde el Ministerio de Sanidad y relativas

El I Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado 18 y 19 de Octubre de forma paralela al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la localidad de Totana. El evento contó con la participación de familias procedentes de Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana y Portugal,